30/07/2011г.
Состояние Владика сейчас более-менее стабильное, только периодически жалуется, что болит головка ну и конечно же на боль в ножках. На самом деле, действительно очень тяжело ходить с такой деформацией ножек (Х-образная). Поэтому и во дворе с детками пока не удается поиграть, да и "кризис трехлетнего возраста" дает о себе знать: что бы ни сказал - все "нет!", даже когда хвалишь или говоришь комплимент - в ответ все равно: "нет, не хороший и не красивый!". Зато с двоюродными сестрёнками очень любит гулять и хорошо находит общий язык. Они приспособились к его характеру. Так трогательно наблюдать со стороны, когда младшая сестричка Камиллочка (4 годика - ровесница) всегда его чем-то подкармливает (например, себе берет конфету и за Владика не забывает) и проявляет заботу (если нужно что-то принести или подать), а старшая - Лерочка (8 лет) - выступает в качестве учительницы: учит с ним буквы или песни. В общем, он у них вроде подопечного. Когда девчонки бегают играют, видно как Владик пытается за ними успеть, но долго бегать не получается, ножки устают, тогда садится отдыхает - и снова побежал. Тут приходится постоянно предостерегать его, чтобы быстро не бегал, потому что любое падение - это риск перелома, так как при "мраморной болезни" кости очень хрупкие. Так что постоянно нужно держать ситуацию под контролем.
03/08/2011г.
Сегодня Владюшка был у бабушки,ему не нравится быть днем дома, все время пытается меня куда-то пойти погулять: то ли в гости к сестричкам или к бабушкам и дедушкам. Они живут в частных домах, и он любит погулять во дворе, особенно если есть компания (двоюродные сестрички Лерочка и Камиллочка), или забрести в огород и поискать вкуснятину, покупаться в надувном бассейне.
Вообще, Владюшка в последнее время очень радует меня своим поведением, стал меньше жадничать, спокойнее относиться, если кто-то из детей берет его игрушки. Также его терпению и стойкости нужно отдать должное, как мужественно он переносит всевозможные процедуры и обследования! Я иногда сама удивляюсь, откуда столько сил у такого маленького мальчика с таким страшным диагнозом? Но это только доказывает то, что Владик с его силой воли имеет право прожить полноценную жизнь! И я мечтаю о том дне, когда ему снимут инвалидность и он без опасений переломов, без постоянных жалоб на боль в ножках, сможет побегать вдоволь.
Я прошу Вас, помогите, пожалуйста, Владюшке преодолеть эту угрозу, нависшую над ним, потому что пересадка костного мозга - это единственный шанс победить "смертельный мрамор". Я вижу, что у него есть силы противостоять болезни, но самому организму не справиться! Мы рады любой помощи, даже 10 гривнам, потому что это приближает нашего сыночка к заветной операции!
09/08/2011г.
5 августа Владюшка впервые "засветился" на телевидении (на телеканале "Донбасс" ). Жалко только, что повод такой невесёлый. Перед съёмкой я подумала, что нужно сделать так, чтобы Владик себя чувствовал комфортно . Поэтому, в качестве съёмочной площадки выбрали бабушкин двор, где он любит проводить время и чувствовал себя в безопасности. Когда приехали снимать и журналист начала задавать Владюшке вопросы, он сначала немного сжался, но потом расслабился и даже спел песню! Благодаря этому сюжету больше людей узнали о Владике и откликнулись на наш призыв о помощи.
Я не устаю просить о помощи, пожалуйста, помогите нам спасти сына, ведь время уходит, а на лечение нужно заступить как можно скорее! Прошу Вас, помогите нам со сбором средств, чтобы Владюшка смог вовремя заступить на лечение, пока не произошло непоправимое! Сумма для сбора, конечно, очень большая. Но мы еще ожидаем ответы от благотворительных фондов. Если честно, то очень надеемся, что они помогут, потому что без их помощи будет очень трудно осилить такую огромную сумму. Мы рады любой помощи! Помогите, пожалуйста!
12/08/2011г.
У меня хорошие новости: сбор ускорился после прокрутки ролика на радио и выхода сюжета о Владюшке. Огромная благодарность всем, кто нам помогает словами поддержки и финансово! Люди звонят, переводят деньги на карту, приносят домой даже кто-то пополнил мобильный счет, что тоже получилось очень кстати!
Владюшка чувствует себя неплохо, если не считать постоянную боль в ножках при ходьбе. Вчера, правда проснулся со словами: "Ой, как болит головка!", но, слава Богу, головная боль быстро прошла. В такие моменты я думаю: "Хоть бы благополучно дотянуть до операции!". Поэтому, стараюсь, чтобы Владюшка больше времени проводил на свежем воздухе во дворе у бабушки.
Спасибо Вам всем, что несмотря на занятость и личные проблемы, помогаете нам. Мы это очень ценим!
Собрана уже почти четвертая часть суммы. Конечно, сумма для сбора еще огромная, и я очень прошу Вас о помощи, без которой нам будет очень тяжело собрать такие деньги. Пожалуйста, помогите, кто чем может!
17/08/2011г.
Новости по самочувствию Владюшки такие: настроение неплохое, любит по вечерам выходить с папой на прогулку и проводить время на детской площадке. Только на днях выпал предпоследний зубик и теперь у сынки в ротике остался всего-навсего один зубик. Как теперь хотя бы его сохранить?
Хотела бы внести разъяснения по поводу своего отчета по сбору денег. Всю наличность, которая у нас была собрана за весь период сбора (гривны и доллары), положили на счет банке: доллары - на долларовый счет, гривны обменяла на евро - и на евровую карту (говорят, что евро сейчас более стойкая валюта по отношению к шекелю, чем доллар). Со всеми будущей наличностью будем поступать также.
По поводу кошельков Webmoney: поскольку деньги с электронных кошельков нельзя вывести на гривневую карту (кошельки зарегистрированы на мужа, а карта - на меня), то мы с них пополняем мобильные счета, а взамен этих денег отлаживаем наличные на лечение.
Так что каждая пожертвованная гривна идет исключительно в "копилку" на лечение Владюшки.
Огромная благодарность всем, кто откликнулся на нашу просьбу. Собрана уже немалая сумма, но она ещё далека от той, которую нужно собрать. Пожалуйста, поддержите нас в желании спасти единственного и драгоценного сыночка. Любая посильная помощь от Вас будет принята с большой благодарностью, потому что это приблизит Владика к операции. Ведь как говорится "с миру по нитке - голому рубаха". Помогите, пожалуйста!
25/08/2011г.
Есть хорошие новости: аудиоролик о Владюшке недавно начали крутить еще на четырех радиостанциях Украинского Медиахолдинга: "Europa Plus Украина", "Ретро FM", "Джем FM" (четвертую не запомнила). Огромное спасибо всем, кто помог с созданием ролика и его размещением и всем, кто откликнулся!
Особых новостей по Владюшкиному самочувствию нет: кроме боли в ножках сейчас ничего не беспокоит. Лучше напишу немного о том, как он проводит время. Владик часто любит играть в больничку и называет себя доктором Лобановичем (по сериалу "Интерны" ), мы ему говорим, что лучше быть Быковым, а он всё равно - "нет, Лобанович" и всё тут! Лечит всех, кто только из родни не попадётся под руку, и очень, с одной стороны - забавно, с другой - тревожно слышать в его разговоре во время игры слова "грамотная болезнь". Это он так перефразировал "мраморную болезнь" на свой лад. Я думаю, как хорошо, что он ещё маленький и не понимает, что говорит о своём заболевании! Даст Бог - и мы забудем о нём, как о страшном сне...
Большое спасибо всем, кто принимал и принимает какое-либо участие в судьбе нашего сыночка! Любой помощи и участию, будь то финансовая помощь, помощь в распространении информации или молитва за здравие Владиславчика, мы очень благодарны!!!
Собрано уже 30% всей суммы, я прошу, пожалуйста, помогите нам со сбором оставшейся! Время, отведенное врачом для проведения трансплантации, истекает. А заступить на трансплантацию вовремя - очень важно!
02/09/2011г.
Извиняюсь, что долго не писала. Владюшке сейчас нездоровится, сначала началось с заложенности носа, а потом еще воспалилось ушко, боль уже прошла, но еще лечим. А сегодня еще и боль в левой ножке усилилась, так что настроение неважное.
Хочу сказать огромное спасибо всем за поддержку и за помощь  . Некоторые люди звонят и говорят, что могут помочь "только" 100 или 200 гривен и спрашивают, нужна ли нам такая помощь? Я всем говорю, что мы рады любой помощи, даже 5-10 гривнам, ведь даже такие суммы приближают Владюшку к операции, потому что время, отведенное врачом для проведения пересадки, истекает! 
Помогите, пожалуйста, чтобы Владик смог вовремя заступить на лечение, распространите информацию среди своих друзей и знакомых, чтобы как можно больше людей узнали о Владюшке, и тем самым увеличились шансы соть жизненно необходимую сумму!
17/09/2011г.
Прошу прощения, что долго не было новостей. Лежали с Владиком в детской областной больнице и не было доступа к интернету. Как я уже писала, Владик стал жаловаться на сильную боль в левой ножке (а точнее - в колене), что даже лёжа боль была нетерпимой. Пытались справиться по месту, но спустя 4 дня на колене появился отёк и 5-го сентября мы были направлены в областную больницу для исключения остеомиелита. В хирургическом отделении нам исключили остеомиелит, после чего перевели в соматическое отделение для лечения воспаления коленного сустава. Доктора считают, что скорее всего - это осложнение, возникшее на фоне респираторной инфекции, что бывает даже у относительно здоровых детей. Так что 10 дней Владику вводили внутривенно антибиотик, и как противовоспалительное назначили Вольтарен, сдали некоторые анализы. После введения последней дозы антибиотика, учитывая что Владику стало гораздо легче (ушла температура и утихла боль в колене) и он может стать на ножку, нам позволили до вторника (20 сентября) поехать домой, а во вторник нужно будет вернуться в отделение. Как раз будут известны результаты анализов, и судя по этим результатам и по состоянию Владика нас оставят в отделении или выпишут под наблюдение домой. Сейчас общий анализ крови неважный: упал гемоглобин, а также есть изменения в других показателях. Надеюсь, когда стабилизируется состояние с ножкой, анализ станет лучше.
Всем огромное спасибо за финансовую помощь и за участие в распространении информации о Владюшке! Мы очень ценим любую Вашу помощь!
06/10/2011г.
Всем доброго времени суток! Спешу поделиться хорошими новостями. Вчера на канале Интер в программе "Подробности" показывали сюжет о Владике. Спасибо огромное всем откликнувшимся людям! Сегодня приезжали снимать из Критической точки (ТРК "Украина"), но сюжет выйдет через 2 недели. Чтобы Владюшка чувствовал себя более раскованно, пришлось отпрашивать Лерочку из школы. Самочувствие сейчас у Владика неплохое, настроение тоже. Завтра следующий укол Рекормона, бедный наплачется...
Спасибо большое всем за помощь и поддержку!!!
10/10/2011г.
Никаких особенных новостей по состоянию Владика нет: самочувствие нормальное, настроение, соответственно, тоже хорошее. А это значит, что он поёт, рисует, сочиняет на ходу. На днях, когда был у бабушки, сидел на стульчике в огороде и пел свои любимые песни на всю улицу. С его голосочком никакого микрофона не нужно - и так всем соседям слышно!
Мы очень благодарны всем за помощь, за то, что вы не смотря на свои трудности и проблемы, помогаете нам и поддерживаете!!!
16/10/2011г.
У Владика по-прежнему без изменений, самочувствие неплохое.
Недавно приезжали с канала "Орбита", вручили нам деньги, собранные за месяц проведенной акции в поддержку Владика. Спасибо огромное всем добрым людям, кто не прошел мимо нашей беды и не остался равнодушным!!!
Еще позвонили, что во вторник 18 октября выходит сюжет в программе "Критическая точка".
Позавчера Владюшка поздравлял свою любимую старшую сестрёнку Лерочку с Днем рождения, сказал ей, как он её любит!!! Набегались, наигрались, получил массу удовольствия. Он так радуется, когда встречается с девчонками, ему очень нравится с ними играть! Так хочется, чтобы он поскорее выздоровел и смог без ограничений общаться с другими детками и смог наравне с ними бегать! Я верю, что так и будет.
19/10/2011г.
После выхода во вчерашнем эфире программы "Критическая точка" сюжета о Владике телефон самовольно выключался, не выдерживая нагрузки, и сегодня весь день звонки продолжались. Люди говорили, что очень прониклись нашей историей и хотят внести свою посильную лепту в выздоровление Владюшки. Некоторые интересовались, сколько еще не хватает.
Всем огромная благодарность за моральную, молитвенную и финансовую поддержку!!!
25/10/2011г.
Всем доброго времени суток! Новостей по состоянию здоровья Владюшки, в общем-то, нет. Мы продолжаем колоть ему Рекормон каждую пятницу (сделали уже 5 уколов). На днях снова делали контрольный анализ крови, его результат схожий с предыдущим анализом: для Владика очень даже неплохие показатели!
Настроение тоже неплохое. Сейчас часто бывает в гостях у сестренок и у бабушек. Часто проявляет своё упрямство: например, играя с младшей сестричкой, не поделят игрушку, Владик упрётся, будет стоять на своём и не уступит до победного. Пытаюсь ему объяснять, но пока очень трудно поддаётся.
Сегодня перевели деньги - оплату за поиск донора. Как только будут новости из Израиля о найденном доноре, будет назначена дата операции и можно будет готовиться к вылету.
Спасибо огромное за всяческую помощь и поддержку! За то, что вы с нами!
01/11/2011г.
Вчера ездили в ОДКБ (в Донецк), сдали анализ крови и попали на прием к врачу. По результату анализа нам разрешили приостановить колоть Рекормон, а в случае нарастания анемии - возобновить. Я очень надеюсь, что анализ будет неплохим и без Рекормона, ведь до воспаления коленного сустава обходились без него. Настроение и самочувствие у Владика все так же - неплохие.
Спасибо всем огромное кто нас поддерживал и поддерживает до сих пор, кто молится за нашего Владюшку! Дай Бог здоровья всем Вам и Вашим близким!
04/11/2011г.
Сегодня приезжали с телеканала "Орбита" снимать сюжет о собранной сумме с просьбой помочь со сбором на реабилитацию. На вопрос: "кем из мультипликационных героев ты хочешь быть?" он сказал, что когда вырастет - будет бабочкой, купит себе крылья и будет летать, также пообещал купить крылья и корреспонденту Юле Настроение у Владюшки сегодня отличное!
Уважаемые участники и посетители группы, пожалуйста, помогите кто чем может, ведь осталось не так много, если сравнивать с тем, сколько уже собрано! И это всё благодаря Вам, неравнодушным к чужой беде людям. И благодаря Вам я понимаю, что невозможное - возможно.
08/11/2011г.
Сейчас Владюшка приболел, плоховато дышит носик, от этого и настроение не важное, часто вредничает. Любит сейчас играть машинками из конструктора, сделанными собственноручно. К "Даше-путешественнице", "Лунтику" и "Смешарикам" еще добавились любимые мультфильмы - "Барбоскины" и "Диего". Владику нравится подпевать песни из мультфильмов, особенно про Диего, и очень громко. Иногда так наслушаюсь, что потом хочется послушать тишину
12/11/2011г.
Вчера Владюшка оставался ночевать у бабушки. Он давно просился, но я переживала, как он будет там без нас, ведь все время дома с папой и мамой. Наконец, решили рискнуть, позвали еще любимых сестричек, чтобы веселее было... Результат превзошел все ожидания! Владик себя замечательно вёл, хорошо играл с Лерой и Камиллой, проснулся в отличном настроении и заявил, что снова хочет остаться ночевать у бабушки. Вот так!
Спасибо большущее всем, кто откликнулся на нашу просьбу о помощи!!! Здоровья Вам и Вашим близким!
16/11/2011г.
У Владюшки всё неплохо, настроение хорошее, только снова приболел, носом практически не дышит. Ему сейчас очень нравится и получается сооружать фигурки из конструктора, еще часто из простых карандашей выкладывает то буквы, то ракету какую-то. Так интересно за ним наблюдать: пыхтит, старается...Удивительно, но очень похоже получается! Уже лучше получается разукрашивать. Мы его хвалим, поощряем.
20/11/2011г.
У Владика сейчас, наверное, какой-то переходной период. Что бы мы не говорили и не делали - всё не так! Возможно, это связано с его ОРВИ.... Нервы иногда не выдерживают. Ну, ничего, со временем пройдет...надеюсь...
Хочу поблагодарить всех-всех, кто откликнулся на наш призыв о помощи, кто изыскал хоть какую-то возможность помочь, не смотря на собственные жизненные неурядицы и молится за здравие Владюшки !!!
25/11/2011г.
Владик идет на поправку. Уже боюсь что-либо говорить, чтобы не сглазить. Активно занимается лепкой из пластилина, маленькими пальчиками создает шедевры . Смотрит на результат своего труда с интересом, с гордостью демонстрирует всем окружающим. Учим стихи. С выражением рассказывает "Матросская шапка", наизусть знает "Мойдодыр".
29/11/2011г.
У нас хорошие новости. Вчера позвонили из Израиля и сказали, что нашли подходящего донора для Владика. Через несколько дней будет известна дата вылета. Теперь самое главное - не заболеть, чтобы в клинику прибыть здоровыми. Очень волнуемся.
04/12/2011г.
У Владика все неплохо. К нам в гости приезжали родственники с маленькой 11-тимесячной девочкой, так Владик учил её, что можно делать, а что нельзя. Ей сейчас нравится все погрызть, а Владик возмущенно отчитывал, что этого делать нельзя. Зато сильно радовался привезенным подаркам - развивающим карточкам, потом вместе собирали, разбирались что к чему.
08/12/2011г.
Получила известия от доктора. Он говорит, что наш приезд можно намечать на январь. Уточнение чисел сделает после того, как даты пересадки костного мозга будут обсуждены с окончательно отобранным донором. Так что Новый год встретим с родными
12/12/2011г.
Всем доброго времени суток! Мы всё еще ожидаем, когда доктор скажет ориентировочную дату проведения операции. А пока ждем, размышляем, какие желания мы будем загадывать в Новогоднюю ночь и какой подарок Владик хочет получить от Дедушки Мороза. Мы с мужем будем загадывать, чтобы Господь исцелил нашего сыночка руками доктора, а вот Владик не очень оригинален в выборе подарка и упорно хочет получить от Дедушки Мороза в подарок...киндер-сюрприз!
Дорогие наши помощники! Не устаю благодарить Вас за моральную, материальную, молитвенную поддержку, за помощь в распространении листовок и информации о Владике среди друзей, знакомых, за то, что переживаете и помните о Владике! ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО И НИЗКИЙ ПОКЛОН!!! Осталось совсем немного по сравнению с уже собранной суммой, но всё же немало. Пожалуйста, помогите нам пройти этот нелегкий путь до конца, ведь реабилитация - это не менее важный период лечения. Она необходима, чтобы Владик смог восстановиться после перенесенной очень серьезной операции, чтобы вовремя предпринять меры по лечению всевозможных осложнений, без чего все предыдущие усилия могут оказаться напрасными.
17/12/2011г.
Извиняюсь, что долго не писала. Владюшка приболел, вызывали врача, назначили пить антибиотик. Когда сказала, что скоро приедет врач послушает животик и посмотрит горлышко, Владик сразу приободрился и заявил, что он уже хорошо себя чувствует и врача не нужно. Трусишка невероятный! Сегодня поднималась очень высокая температура, сиропы не справлялись, пришлось сделать укол. Сейчас полегчало и Владик занимается своими любимыми делами: играет конструктором, смотрит мультик.
21/12/2011г.
У Владюшки сейчас наладилось, температура больше не поднималась. Наконец стала известна дата нашего отъезда. Практически сразу после Нового года - 4 января - мы вылетим навстречу огромной надежде на исцеление Владюшки от "смертельного мрамора"!!! Пройден очень большой путь...вспоминаю первый счет, выставленный клиникой на операцию ... 248100$!!!...шок! Где найти такие деньги???!!! Беру себя в руки, собираюсь с мыслями и вперёд! Слава Господу, на нашем пути встретилось очень много отзывчивых, неравнодушных к чужой беде людей! И вот результат - сумма на операцию собрана! Второй счет - на такую необходимую реабилитацию после пересадки костного мозга - 31500$. Уже легче, но тем не менее, всё же немалая сумма, тем более, ситуация усложняется тем, что многие способы распространения информации исчерпали себя. Но и здесь нас не оставили в беде наши помощники: из этой суммы собрано уже 17500$. Пожалуйста, помогите со сбором оставшейся суммы - 14000$! Будем очень благодарны каждой пожертвованной гривне!
25/12/2011г.
Наш вылет перенёсся на 8 января в связи с тем, что доктор все равно до 7 января будет в отпуске и нам нет смысла быть там раньше. Нам помогли организовать наградные билеты на самолет и тем самым сэкономить немалую сумму. Спасибо огромное компании АэроСвит, координатору проекта "Мили надежды" Оксане, а также людям, пожертвовавшим свои мили на это благое дело!!!
Вчера Владюшка получил первый подарок к Новому году - машину-самосвал с яйцами "Киндер" от Донецкого благотворительного фонда "Кроха". Он весь год мне рассказывал, что хочет получить от деда мороза киндер-сюрприз - и вот привалило "счастье" Большое спасибо фонду "Кроха", что позаботились о своих подопечных!!!
28/12/2011г.
У Владюшки всё более-менее нормально (тьфу-тьфу, чтобы не сглазить), настроение предновогоднее, помогал наряжать ёлку, но для него самые лучшие украшения - это конфеты. Не успели установить - "мама, давай конфеты!". На следующий день поехал к бабушке помочь с украшением, да такое настроение было распрекрасное, что даже без уговоров стал под ёлку и затянул "В лесу родилась ёлочка..."
Сегодня выкупили билеты на самолёт, смотрела в окно аэропорта на приземляющиеся самолеты и представляла...
Спасибо Вам, ДОБРЫЕ ЛЮДИ, ведь наша будущая поездка на лечение стала возможной благодаря Вам, Вашим добрым сердцам! Именно Вы подарили Владику шанс на жизнь. Я буду молиться, чтобы Господь Бог помог нам в нашем стремлении спасти сыночка!
01/01/2012г.
Уважаемые помощники, поздравляем Вас с Новым Годом! Я благодарю всех тех, кто не остался равнодушен к Владюшке, кто помог и помогает ему, чтобы он имел возможность справиться с болезнью. Благодаря Вам мы знаем, что мы не одни. Пусть Вам вернется все Ваше добро в многократном размере! Всех благ, здоровья Вам и Вашим близким!!!
03/01/2012г.
Доброго времени суток всем! Полным ходом идут сборы, выезд на лечение "на носу"... Дальнейшие новости и отчеты, возможно, иногда будут немного с опозданием, но будем стараться писать вовремя.
Когда сказала Владику, что скоро уже полетим знакомится с доктором Игорем Борисовичем, чтобы как-то подготовить его, он насторожился: "Зачем?". Объясняем, что доктор его полечит, чтобы у Владика ножки перестали болеть. Он, правда, через минуту уже забыл об этом разговоре. Может, это и к лучшему, что он не развивает эту тему, заранее переживать не будет...
07/01/2012г.
Сегодня хочу начать с того, что поздравить всех со светлым праздником – Рождеством Христовым! Пусть в Вашей жизни царит мир, спокойствие и добро! Пусть горе и несчастья обходят стороной Ваш дом! Счастья, удачи и успеха всей Вашей семье, друзьям и родным!
Владюшка напоследок, перед отъездом, с удовольствием проводит время в кругу родных, играет с сёстрами. И все мы мечтаем и верим в то, что скоро вернёмся и всё в нашей жизни будет иначе!
11/01/2012г.
На следующий день после нашего приезда в Иерусалим состоялась встреча с профессором Резником. Сегодня Владику установили центральный катетер, через который будут вводить все препараты, в том числе химиотерапию и донорский костный мозг. Владюшка все-таки очень смелый, героически выдерживает все манипуляции, только очень волнуется. Когда брали анализ крови из пальца, дали ему конфеты за хорошее поведение.
Благодарю всех за поддержку, мы получаем очень много теплых слов, большое всем спасибо!
|
